Como miembro del consejo de End of Life Options Colorado, a menudo respondo a personas que buscan más información sobre la planificación para el futuro, especialmente cuando se trata de decisiones sobre el final de la vida.

Hace poco, recibí una consulta de una mujer de 50 años, a la que llamaré Cindy. Cindy había sido testigo de la larga batalla de su abuela contra la enfermedad de Alzheimer, que le dejó un impacto duradero. Su abuela fue alimentada a mano durante un largo periodo, incluso después de que ya no pudiera reconocer a Cindy ni a otros miembros de la familia. Cindy estaba decidida a evitar que le ocurriera algo parecido y se puso en contacto con ella para saber más sobre las voluntades anticipadas relacionadas con el Alzheimer y el cuidado de la demencia.

Durante nuestra conversación, hablamos de los deseos personales de Cindy, centrándonos en su deseo de claridad y control sobre sus cuidados futuros. La ayudé a entender que las situaciones al final de la vida, especialmente con demencia o Alzheimer, no siempre siguen un camino predecible. El deterioro cognitivo puede variar y fluctuar debido a distintos factores.

Una de las cosas más importantes que animé a Cindy a hacer fue hablar con su familia, sus amigos y, sobre todo, con su apoderado médico. Estas conversaciones garantizan que las personas responsables de cumplir sus deseos entiendan perfectamente sus preferencias en caso de que no pueda tomar decisiones por sí misma.

También exploramos varias opciones para el final de la vida disponibles en nuestro sitio web, incluyendo cuidados paliativos, cuidados paliativos, dejar de comer y beber voluntariamente (VSED), sedación paliativa y la opción de rechazar o detener los tratamientos de soporte vital. Dado que las personas con demencia avanzada no suelen tener derecho a la Ayuda Médica para Morir, no nos hemos centrado en esta opción.

Sin embargo, le expliqué a Cindy que existen directivas que nos permiten decidir por adelantado cuándo dejaríamos de querer medidas de soporte vital si desarrolláramos una demencia grave. Organizaciones como Final Exit Network y Compassion & Choices ofrecen formularios de voluntades anticipadas específicos para la demencia que complementan las voluntades anticipadas estándar. Estos formularios permiten a las personas especificar en qué fase de la demencia desean rechazar más intervenciones médicas.

Aquí están los enlaces a estos formularios:

 

Aprecio el lenguaje empoderador utilizado en estos formularios, en particular la sección titulada "Mi punto final elegido", que permite a cada uno de nosotros definir lo que creemos que es mejor para nosotros mismos. Estas directrices pueden modificarse con el tiempo, siempre que sigamos siendo mentalmente capaces, para reflejar cualquier cambio en nuestros deseos.

Cindy encontró estos recursos increíblemente valiosos, y nuestra conversación nos inspiró a mí y a algunos miembros de mi familia a rellenar formularios similares para nosotros.

Si aún no lo ha hecho, puede que merezca la pena pensar en sus propios deseos en caso de deterioro cognitivo significativo. Considere la posibilidad de hablar de sus preferencias con las personas que puedan estar implicadas en su cuidado y estudie si añadir una de estas directivas sobre demencia a su planificación anticipada de cuidados es adecuado para usted.

Foto de Ellen Friedman, M.A.

Ellen Friedman, M.A.

Ellen Friedman, M.A. (ella/ella/ellos) ha estado siguiendo una llamada interior para educar, asociarse y acompañar a las personas al final de la vida durante varias décadas. Como fisioterapeuta jubilada que trabajó en el continuo de la asistencia sanitaria, descubrió un espacio sagrado al estar con las personas cuando se acercan al final de su viaje vital. Le apasiona que la gente conozca las opciones para el final de la vida para que los amigos y la familia puedan cumplir sus deseos personales. Ellen sirve a la gente en persona en los condados de Mesa y Gunnison y virtualmente en todo el mundo. Ella trae una presencia amorosa pacífica a todas las conversaciones.

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