Como miembro de la junta directiva de End of Life Options Colorado, a menudo tengo la oportunidad de ayudar a personas que buscan información sobre los cuidados al final de la vida. Recientemente, recibí una consulta de una mujer de 50 años llamada Cindy (nombre ficticio), quien compartió su experiencia personal con la demencia en su familia. Cindy fue testigo del declive de su abuela debido a la enfermedad de Alzheimer, donde fue alimentada a mano durante mucho tiempo, incluso después de perder el reconocimiento de los miembros de su familia.

Esta difícil experiencia dejó una impresión duradera en Cindy, y expresó un fuerte deseo de evitar una situación similar para sí misma. Durante nuestra conversación, hablamos del concepto de voluntades anticipadas específicamente adaptadas a personas con Alzheimer y otras demencias. Cindy se puso en contacto con nuestra organización para obtener más información sobre estas opciones.

Para ella era esencial aclarar sus deseos personales, ya que la progresión de la demencia o el Alzheimer puede ser impredecible y varía de una persona a otra. Una parte crucial de nuestra conversación consistió en animar a Cindy a comunicar sus deseos a su familia y a su apoderado médico. Estas conversaciones son vitales para garantizar que sus seres queridos puedan respetar sus decisiones en caso de que Cindy no pueda defenderse por sí misma.

Exploramos varias opciones para el final de la vida disponibles a través de nuestros recursos, incluyendo:

  • Cuidados paliativos
  • Cuidados paliativos
  • Dejar de comer y beber voluntariamente (VSED)
  • Sedación paliativa
  • Rechazo o interrupción de los tratamientos de soporte vital

 

Dado que las personas con demencia avanzada pueden no tener derecho a la Ayuda Médica para Morir, no profundizamos en ese tema. También compartí con Cindy la importancia de determinar de antemano las condiciones en las que querría renunciar a las medidas de soporte vital si su demencia progresaba significativamente.

Organizaciones como Final Exit Network y Compassion & Choices proporcionan formularios de voluntades anticipadas específicos para la demencia, que pretenden complementar las voluntades anticipadas estándar. Aprecio especialmente la terminología "My Chosen End Point" (Mi punto final elegido), ya que permite a las personas definir claramente sus preferencias.

Estos formularios pueden modificarse con el tiempo si los deseos personales cambian antes de que la persona quede mentalmente incapacitada. Cindy encontró estos recursos extremadamente valiosos, y la discusión me animó a rellenar un formulario para mí también. Varios familiares siguieron su ejemplo, reconociendo la importancia de planificar para lo inesperado.

Si se está planteando cuáles son sus deseos en relación con el deterioro cognitivo, le animo a entablar conversaciones con las personas que puedan estar implicadas en su cuidado y a explorar la posibilidad de incluir estas directrices en su planificación anticipada general.

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